Rodiče autistických dětí  Kolik lásky je dost?

Eliška Antošová je psycholožka, momentálně však především matka tří dětí. O životě s dvěma autisty roky psala blog a nedávno jí vyšla kniha „Na autismus jedině autibiotika“. Málokdo o péči umí psát tak autenticky, upřímně a s nadhledem. Pro JÁDU napsala „nitroskopii do mysli matky dvou autistů“.

Když mi začalo docházet, že mám autistické děti a že k tomu mají pár závažných přidružených diagnóz, pomalu jsem si uvědomovala, že budeme žít jinak než běžné rodiny. Nevěděla jsem, jaké jsou naše vyhlídky. Jediná rodina s postiženým dítětem široko daleko byla single maminka žijící s dospělým dítětem s Downovým syndromem. Babička o ní mluvila jako o ženě se zničeným životem.  Takový osud jsem si nechtěla připustit, tak jsem se raději začala víc rozhlížet kolem sebe. Jsem ráda, že žiji v době, kdy postižení a péče o ně není už tolik tabuizované. Už se netváříme, že takové děti neexistují. A když už existují, že nejsou jen materiálem pro vznik vtipů a že to nejsou jen ti, co skončí v uzavřené komunitě záhadného ústavu zřízeného ideálně ve zestátněném zámku.

Dobrý den, máte zničený život?

V souvislosti s postižením se často mluví o rodičích, kteří své děti opustili. Tu a tam se v tisku dočtete o smutných osudech postižených dětí odložených sobeckými rodiči do takzvané ústavní péče. Slýcháme také výpovědi rodičů, kteří byli rozhodnuti pečovat, ale lékař na ně tlačil, aby své dítě odložili a udělali si povedenější kousek.

Opustit své děti jsem ale nechtěla, tak jsem začala pozorovat pečující rodiče. Nemůžete ale jen tak k někomu takovému přijít a ptát se. „Dobrý den, vidím, že máte dítě s postižením, máte zničený život?“ Ale možná by taková dobře mířená pěsťová odpověď tázanému člověku zrovna ulevila. Začala jsem ale raději číst články o životě s postiženými dětmi. Dívat se na dokumenty o rodinách autistů. Kupovala si knihy psané pečujícími o autisty jako Nebij mě, můj milovaný synu nebo Autismus a Chardonnay. Pozorovala jsem rodiče autistických dětí i dospělých na táboře pro rodiny s autisty. Po čase jsem objevila i podcast na téma péče, Needo Talks, který je dílem dvou matek již dospělých postižených dcer. Došla jsem k závěru, že jsem úplně nemožná a nikdy nedosáhnu takové vyrovnanosti, bezpodmínečné lásky, sebeobětování a absolutního přijetí. Nikdy se nepostavím našemu osudu tak statečně čelem. Cítila jsem obdiv, fascinaci a úctu k těmto lidem. Zároveň jsem k sobě začala pociťovat pohrdání a především obrovský stud. Byla jsem v šoku, jak úžasně rodiny, které se otevřely a vydaly výpověď o svém životě a pocitech, vše zvládají a přijímají, až jsem přehlédla, že tu a tam na zmínku o temných myšlenkách došlo. Tu a tam bylo zmíněno vyhoření, vztek, bezmoc, ale vždy to byla tenká placka vložená mezi dvě velké housky lásky a péče. A já zatím prožívala směsici negativních i pozitivních myšlenek a nevěděla, kterých je víc. Necítila jsem obrovskou sílu, kterou jsem vnímala z příběhů pečujících, ale strach. Měla jsem strašný strach o svoje pohodlí, ego, i o moje děti trpící roztřesenou matkou.

Cítila jsem ke svým autistům tu nepopsatelně silnou a soucitnou lásku, ale i vztek, že jsem jejich vinou pod obrovským stresem, svázaná, že mi vzaly moje představy o vlastním životě, kariéře a rodině. Zkoušela jsem o tom psát a samotné se mi to většinou zvrhlo v moučný hamburger. Protože ve chvíli, kdy jsem začala psát to ošklivé, napadlo mě dvakrát tolik hezkých věcí a s bolestí přicházela i láska. A tak jsem začala lépe vnímat ze sdělení ostatních pečujících osob tu mezihouskovou část. Ona tam je, alespoň u pečujících, kteří jsou připraveni postavit se i svým temným stránkám. Je tam, jen nevyčnívá tolik, jak by se dalo očekávat. Už je prostou součástí každodenního fastfoodu.

Čas nechal kynout i mé těsto na housky. Časem si to člověk srovná lépe v hlavě. Zpracuje svoje bolístky a slabiny, do kterých se umí nedokonalost krásně zatnout a vyrýpnout je. Proto se říká, že jsou speciální děti nejlepší učitelé. Jak oni umí dát na frak pýše, lpění na představách, perfekcionismu, a takhle bych mohla jmenovat celé odstavce a nebylo by to všechno. Jakmile si uvědomíme, co vše prošlo postupem času revizí našich malých expertů, můžeme si takového života začít vážit. A pak přesně přijde ten čas, kdy máme sílu vystoupit a mluvit.

Jak moc je dost?

A tak někdy i já má strach, že budu působit neautenticky pozitivně. Že budu mít tendenci honit si triko. Lovím myšlenky na to, jak jsem naštvaná, že nemůžu vzít dcerku na lyže, kdykoli si vzpomenu Že vždycky musím nejdřív malého autistu někde „udat“ nebo zapřáhnout svého manžela, jeho otčíma, takže se pak společně jen míjíme mezi prací a péčí. Drtí mě, že mi skoro všechny hezké věci malý autista zničí – roztrhá trička, otrhá knihy, rozbije oblíbený hrneček. Chtěla bych říct, jak mě to štve, a sotva se nadechnu, moje oči se potkají s jeho, jak tu bloumá a brouká si melodii. Uvědomím si, že je to taky člověk. Že má velké srdce, jen hodně věcem nerozumí. Že mi tolik, co vzal, taky dal. A vítr z plachet mé rozhořčenosti je tentam. Jak moc je tedy dost? Dost lásky a péče? Připadá mi, že všichni ostatní se obětují na skoro sto procent. Tu a tam zdůrazní, že to není sto, ale tady jedno procento nevyšlo a na druhé procento nebyla síla, ale pořád je laťka tak vysoko, že i kdybych pomyslnou láskopéči zvládala na osmdesát procent, budu mít výčitky, že je to málo. Přitom – kolik rodičů zvládá své rodičovství na osmdesát procent? Ale u zdravých dětí je snazší vypustit z úst: „Kéž by pořád tak nemlela!“, „Už mi leze na nervy.“ „Někdy bych ho přerazila!“ U postižených, ať už jde o mentální retardaci nebo tělesné postižení, to vyzní kolikrát dost blbě. Necitlivě. Vždyť jsou tak bezbranní. Čisté duše! Tak co máme dělat s pocity, když nás křišťálově čistě štvou? Naše pocity projdou skrz filtr sebereflexe a etiky a vyleze nějaký ochablý pocit vyčerpání. Je snadnější říct, že jsme vyčerpaní, než že nám lezou postižené děti krkem a raději bychom se na takový život... jsme vyčerpaní. Tomuto argumentu bezvadně nahrává nedostatečnost odlehčovací péče. Jsme prostě jen vyčerpaní! Opět se cpeme moučným hamburgerem.

Každý dělá, co umí

V mojí psychologické praxi jsem ale měla to štěstí olupovat slupky různých takových filtrů neboli psychologických obran a zjistila jsem, že pečující netvoří skupinu dobrých a špatných. Spíše bych míru přijetí, životního naplnění, péče, a dokonce i lásky popsala jako spektrum od odmítnutí po nezdravé sebeobětování a pohlcení já v egu pečované osoby. A mezi tím je mnoho rozličných dimenzí hloubky, kvantity péče a pocitů. Je zbytečné je přeměřovat, pokud pečovanou osobu nepoškozují.

Je to vlastně úplně normální – jsou různí rodiče (nebo pečovatelé), ale vždy je dobré, když jsou to právě ti naši rodiče (nebo pečovatelé), kteří umí uvařit palačinky přesně tak tenké, jaké zbožňujeme, a nikdy, ale nikdy, nám neoblečou punčocháče, když je nesnášíme. (Tým odpůrců kamaší řičí!) Protože nás znají. Máme spolu pouto. Nenechají nás strádat. Jedni rodiče berou péči více sportovně, jiní umí vytvořit krásné a čisté domácí prostředí, s jinými je sranda a další vám zaplatí vzdělání, o kterém by se jiným dětem ani nesnilo. Každý dělá, co umí. Pokud to dělá s láskou, není patologický a nedochází k deprivaci (zanedbávání), je dostatečně dobrým rodičem anebo dostatečně dobrým pečujícím. Nic víc být nemusíme.

Dokonce z počátku, když nám naše role rodiče (ať už zdravého nebo ne dítěte) nebo pečujícího padne do klína, nemusíme být ani dostatečně dobří. Můžeme selhávat v péči i v lásce. Je velice časté, že matky v šestinedělí krátkodobě pocítí chuť od dítěte utéct. Zakřičí na své miminko, které jen koulí očima fascinováno celou situací. Stane se, že je s dítětem náročnější období a rodič se promění ve vřeštící zombie. Stejně tak pečující může mít chuť nakopnout své mentálně postižené dítě do zadku anebo chuť nechodícímu děťátku utéct do dáli. Duševně zdravý člověk nikoho neuškrtí ani nemohoucímu neuteče. Fantazie je vždy o krok napřed.

A podobně tak je to s péčí. Někdy dost neohřejeme mléko, zkusíme zaspat pláč dítěte. Někdo méně, někdo více. Je to spektrum. Jsou i lidé, kteří pečují, ale nepřetrhnou se. Někdo koupí biošunku, jiný točeňák. To vše mi připadá v pořádku. Nejsme na mistrovství. Naší úzkostlivou a intenzivní péčí kompenzujeme něco leda tak sobě. Ale všichni (nepoškozující pečovaného) pečující jsou potřeba! Všichni rodiče. My.

Nebojme se tedy tak, jak shovívavě a přijímáme nedokonalost svých dětí, přijmout i tu vlastní. Pokud jsme schopni láskyplně přijmout komplikované děti, můžeme přijmout i své komplikované já.

február 2022