Vzdelávanie detí so zdravotným znevýhodnením  Ako základná škola systematicky vymazávala identity

Ako nesmie vyzerať „integrácia“ detí so zdravotným znevýhodnením do škôl popisuje na základe vlastnej skúsenosti autorka Petra Eller. Skutočná integrácia si vyžaduje viac ako len „umožnenie“ fyzickej prítomnosti žiakov so zdravotným znevýhodnením v triedach.

Hovorí sa, že deti sú nepopísanými papiermi. Ja som také privilégium nemala. Ešte predtým, ako som nadobudla svoju prvú spomienku, mi totiž lekári napísali do správy diagnózu, ktorú som neskôr prijala ako svoju najrozhodujúcejšiu identitu. Je ňou zdravotné postihnutie, v tej dobe dokonca terminálna diagnóza spinálna svalová atrofia. Tento fakt nie je možné odstrániť z môjho DNA a je to v poriadku aj preto, že môj zdravotný stav od počiatku podporoval moju schopnosť sa vzdelávať. Základná škola, ktorú som navštevovala a ktorá sa prezentovala ako „inkluzívna“, sa však pokúsila moju identitu vymazať a poznačila mi tým zvyšok života.

Normalizácia vs. integrácia

Základná škola, ktorú som navštevovala, sa na svojom webe pýši tým, že „v školskom roku 1990/91 ako prvá bezbariérová škola na Slovensku [začala prijímať] telesne postihnutých žiakov do bežných tried, čím sa začal proces [ich] integrácie“. Vzápätí začala zbierať ocenenia, z čoho minimálne jedno v školskom roku 1993/94 dostala „za prístup k ťažko chorej spolužiačke“.

V školskom roku 2003/04, v ktorom som na túto školu nastúpila, sa preto všetko začalo rozprávkovo. „Inkluzívna škola“ mala všetky predpoklady na moju podporu a ja som sa chystala stať ich hviezdnou žiačkou. Vďaka mnohým mesiacom, ktoré som každoročne strávila v náramne nudnej nemocnici, som pri nástupe do školy už vedela čítať, písať a počítať. Vďaka tomu, že som si takmer nedokázala ovládať končatiny, som celú svoju existenciu založila na myslení a vyjadrovaní svojich myšlienok. Vedenie školy preto zakrátko navrhlo, aby som rovno prestúpila do druhého, časom možno aj tretieho ročníka.
 
Lenže ich predstava integrácie vyzerala tak, že do každej triedy plnej zdravých žiakov umiestnili jedného, v prípade vysokých počtov dvoch zdravotne znevýhodnených žiakov. Keby som študovala tak, ako to bolo naplánované, nespoznala by som po celých deväť rokov základnej školy nikoho, ako som ja. Integrácia medzi zdravých či – ako ich nazývala škola – „normálnych“ žiakov mala zároveň znamenať segregáciu od mojich vlastných ľudí.

Dôvodom určite nebola snaha vyhnúť sa prepracovaniu osobných asistentov, pretože na tejto škole žiadni nepracovali. K dispozícii sme mali len „sestričky“, ktoré cez školské hodiny nevstupovali do tried. Nanajvýš cez prestávky presúvali zdravotne znevýhodnených žiakov do iných tried či na WC. Súdiac podľa položky, ktorú si nikdy nezabudli splniť, ich hlavnou náplňou práce bolo pri každej príležitosti pripomínať zdravotne znevýhodneným žiakom, ako sestričky obťažuje a rozčuľuje každá ich potreba. Väčšinou vrieskaním a natoľko necitlivým zaobchádzaním, až som sa často bála, že niekomu zo spolužiakov vykĺbia rameno.

Moja mama si však u vedenia školy vydobyla, že mojou osobnou asistentkou bude ona. Našťastie, pretože s mojím komplikovaným zdravotným stavom by som nemala šancu prežiť bez pomoci znalkyne. Ale aj nanešťastie, lebo moji zdraví spolužiaci sa odmietali stýkať s vozičkárkou, ktorá ešte k tomu pri sebe neustále má dospelú osobu, dokonca matku. Do triedy, v ktorej boli žiaci zvyknutí na častú pomoc rodičov, som v tom čase nemala prístup. Buď som chcela patriť medzi „normálnych“, alebo medzi „telesne postihnutých“.

Táto „inkluzívna škola“ teda najprv z mojej identity vygumovala schopnosť považovať za normálnu seba aj svoje potreby. V tom čase však toto gumovanie ešte nespôsobilo nenapraviteľné škody.
 

Alibistická inklúzia zahŕňa aj nenávisť

Definitívny aj definujúci zlom nastal na hodinách angličtiny v prvom ročníku. Takmer vždy, keď sa učiteľka triedy niečo spýtala, prihlásila som sa s odpoveďou, niekedy aj ako jediná spomedzi spolužiakov. Učiteľka sa v takých prípadoch rozhorčila, že nikto nepozná odpoveď. Jej predstieranie, že neexistujem, ma denne doháňalo k slzám priamo v škole a potom opäť doma pri písaní úloh. Nerozumela som, prečo ma nenávidela, veď som ju vždy slušne pozdravila a na horšie správanie mi nedala ani len príležitosť.

Na ďalší raz som sa preto rozhodla dokázať jej svoje znalosti – triumfálne som zvolala správnu odpoveď. Angličtinárka v tom zvreskla: „Ja nikoho na vozíku učiť nebudem!“ Tým ma rozplakala natoľko, že som musela opustiť triedu. Nielen na ten deň, ale natrvalo.

Vedenie školy dospelo k záveru, že ma z angličtiny oslobodia po zvyšok štúdia. Dodalo, že nemáme byť naivní v obave, že by mi učivo chýbalo na prestup na strednú školu, pretože sa toho veku iste nedožijem. „Inkluzívna škola“ sa teda pridala na stranu dospelej osoby, ktorá denne rozplakávala šesťročné dieťa so zdravotným znevýhodnením, a nie na stranu dieťaťa a jeho vzdelania.

Po pichnutí do tohto osieho hniezda netrvalo dlho, kým som skončila v takzvanej špeciálnej triede. Tie sa na tejto škole nachádzali konkrétne dve – jedna pre každý stupeň. Počas rovnakej školskej hodiny celú triedu vyučovala jedna špeciálna pedagogička, pričom každému vysvetľovala iný predmet z iného ročníka a iným spôsobom na základe jeho diagnózy. Mňa učila dokonca dva rôzne predmety počas jednej školskej hodiny. Moja diagnóza totiž predovšetkým obmedzuje denný prídel energie. Takto sme teda zariadili, že som vynakladala štvorhodinovú energiu na to, aby som sa naučila látku ôsmich predmetov. Napriek večnému chaosu takýchto vyučovacích hodín som dúfala, že v tejto triede budem chránená od predsudkov aj samoty. Minimálne to nám vedenie školy sľúbilo. Lenže už od prvých dní som počula, ako naša učiteľka svojim kolegyniam hovorí vety typu: „Dnes sa mi nechce ich učiť. Načo? Aj tak z nich nikdy nič nebude. Pustím im rádio, nech si spievajú.“ K tomu sa u nej vždy striedali silné protichodné emócie. Niekedy som mala pocit, že zašvitorí a zrazu ju obklopia motýle z celého Slovenska, častejšie však trieskala po laviciach všetkým, čo jej prišlo pod ruku. Vraj preto, aby sa „pribrzdené“ deti zobudili. Odmalička som však bola prefíkaná. Rýchlo mi došlo, že ak jej dám pokoj jedine vtedy, keď riešim zadania, tak mi bude zadávať stále nové úlohy, hoci s nechuťou.

Počas prvého stupňa som sa teda učila viac-menej svojpomocne a v neprestajnom vreskote. Milovala som učenie, ale táto „inkluzívna škola“ z mojej identity od počiatku vymazávala vedomie, že si zaslúžim podporu intelektu či nadania. Ak sa však papier gumuje príliš, napokon sa pretrhne. Preto absolventom vzdelávania, ktoré bolo inkluzívne len v názve, ale nie v realite, ostávajú diery v základných vedomostiach. Nezahadzujme teda každú nevedomosť ako prostú charakteristiku zdravotného znevýhodnenia, ale hľadajme nedostatky v systéme, pretože ten je možné a žiaduce napraviť.
 

Rehabilitácia, ktorá ničila telo

Učenie sa v „špeciálnej“ triede zahŕňalo okrem iného rehabilitáciu, ktorá nahradila hodiny telesnej výchovy. V mojom prípade to boli masáže na prebudenie ochabujúcich svalov a cviky na povolenie šliach. Podobné rehabilitácie bývajú finančne nákladné a slovenské poisťovne ich nezvyknú preplácať ani tým pacientom, ktorým sa bez nich zhoršuje zdravotný stav, čo sprevádzajú intenzívne bolesti. Deväťročné rehabilitácie zdarma preto mali znamenať nesmiernu úľavu pre celé rodiny. Mali.

Samozrejme, masírovať sa nedá inak ako v nahote, rehabilitačná sestra mi spravidla ponechala len nohavičky, niekedy ma zakryla plachtou, ale len do tej miery, aby nezavadzala. Samotné rehabilitácie sa odohrávali v školskej ošetrovni za dverami, ktoré často boli odomknuté. Bez akéhokoľvek poriadku do nej aj počas prebiehajúcej rehabilitácie vchádzali žiaci alebo si učitelia prišli na pokec pri káve. Rehabilitačná sestra, ktorá sa v tých chvíľach práve dotýkala môjho nahého detského tela, druhým menovaným niekedy pokojne začala rozprávať aj o intímnych historkách, ktoré deň predtým čítala v bulvári. Nikto z dospelých ani raz nepoznamenal, že sa mu zdá nevhodné hovoriť o týchto veciach pred malým alebo dospievajúcim dieťaťom. Či vôbec sa nachádzať v prítomnosti cudzieho nahého dieťaťa. Žiadny dospelý človek počas deviatich rokov ani len nepozdvihol obočie.

Hoci som to vtedy nevedela sformulovať do slov, minimálne ja som si uvedomovala, že dôvod, prečo tak z hĺbky srdca nenávidím rehabilitácie, nie sú len veľké bolesti. Pri zdravom násťročnom dieťati, ktoré navyše vyrastalo na internete, by ľudia nepredpokladali, že podobným rečiam nerozumie, alebo že nevníma prítomnosť cudzích ľudí, kým je nahé. Cítila som sa nekomfortne až natoľko, že som sa postupom času úplne disociovala od svojho tela a začala som ho považovať za zbytočný výrastok pod hlavou.

„Inkluzívna škola“ mi tak z identity vymazala aj vlastné telo. Ešte stále sa s ním preto snažím stotožniť a nehanbiť sa za žiadny jeho kúsok.

Pestré fľaky po rozdupaných pastelkách

Na druhom stupni nám namiesto klasickej triedy pridelili sklad – temnú miestnosť so zaprášenými skriňami, v ktorých sa dali nájsť vyradené učebnice a pomôcky. O zdravotne znevýhodnených žiakoch vedenie školy zrejme premýšľalo podobne. V sklade navyše netesnili okná. Pod nimi sa aj v zimných mesiacoch učili deti, pričom mnohé z nich, vrátane mňa, mali natoľko krehké zdravie, že nás mohlo zabiť aj obyčajné prechladnutie.

Kvôli mnohým takýmto skutočnostiam si aj zdravotne znevýhodnení žiaci, ktorí neprežívali úplne rovnaké situácie ako ja, uvedomovali, že na tejto škole nič nie je v poriadku. Čím ďalej, tým častejšie som bola svedkom, niekedy aj obeťou výbuchov hnevu a zúfalstva mojich spolužiakov.

Najstatnejší spolužiak z triedy hádzal discman a stoličky, pričom spravidla len o vlások netrafil žiadne dieťa do hlavy. Muzikálne nadaná spolužiačka sa počas nervových zrútení pred celou triedou vyhrážala, že vyskočí z okna či sa zaškrtí. Spolužiak, ktorý sedel vedľa mňa, čakal, kým sa nikto nebude dívať, aby ma šklbol za vlasy, čím mi zhodil hlavu. Kvôli ochabnutým svalom som si ju z danej polohy nedokázala zdvihnúť, zdeformovaný krk ma ostro bolel a prerušil mi dýchanie. Podstatne starší spolužiak sa mi vyhrážal, že ak nebudem predstierať, ako veľmi ho mám rada, hrať sa s ním, navštevovať ho a pozývať ho k sebe domov, ublíži mi, napríklad tak, že ma poudiera do extrémne citlivých nôh alebo gestami naznačil iný druh dotykov. Hoci som sa vtedy považovala za bezbranné, vydesené dievčatko, hrdinku vlastného príbehu s čistým srdcom, aj ja som disponovala krutosťou. Svojim spolužiakom som dávala najavo, že ich považujem za podradných, čím som si chcela šplhnúť v tejto zvrátenej hierarchii. Dúfala som, že ak zdravotne znevýhodnené deti podkopnem rovnako, ako ich podkopávajú autority, snáď ma zdraví, čiže mocní prijmú a zabezpečia mi lepšiu budúcnosť. Aby som aj túto úlohu splnila dokonale, nevynechala som ani opovrhovanie sama sebou, a to predovšetkým mojím zdravotným znevýhodnením. Predsa len, keď človeku od šiestich do pätnástich rokov po približne osem hodín denne autority opakujú, že to, ako sa narodil alebo čo sa mu stalo, je dôvod, prečo nie je hoden vzdelania, rešpektu či súkromia, tak to inam ako k nenávisti viesť ani nemôže.

Táto základná škola však zhodnotila, že treba dôveryhodnejšie predstierať podporu zdravotne znevýhodnených žiakov. Raz ročne nám preto organizovala výtvarnú dielňu, spoločný týždenný pobyt v kúpeľoch a paralympiádu medzi troma inkluzívnymi školami. V priebehu týchto udalostí som videla, ako sestričky vyľakali a ručali na spolužiačku s celotelovými kŕčmi a triaškou, aby prestala. A ďalším spolužiakom nadávali, že rozliali farby a poškvrnili obrusy, hoci si dané deti ledva ovládali ruky a sestričky im počas ich častých páuz na cigaretu a kávu nič nepodali.

Počas týchto špeciálnych udalostí som však uvidela aj záblesky ľudskosti zdravotne znevýhodnených žiakov. Tí istí tyrani zrazu ochraňovali jeden druhého pred zraneniami. Rozosmievali sme sa navzájom pri večerných kartách, až sme budili hotelových susedov. Čítali sme spolu knihy, tvorili divadielka a vymýšľali sme bezbariérové verzie hier, ktoré zvykli patriť iba zdravým. Keď sme sa vzdialili od školského psychického násilia, pocítila som, kam patrím a ako milujem pestrosť svojej komunity.

No len čo sa tie svetlé chvíľky skončili, prestala som veriť, že je možné stráviť príjemný čas so zdravotne znevýhodnenými deťmi. Snáď tým najzdrvujúcejším dopadom tejto školy bolo to, že som zanevrela na láskavosť. „Inkluzívna škola“ zo mňa vymazala schopnosť socializácie a pocitu, že si zaslúžim priateľstvá. Keby moja základná škola bola skutočne inkluzívna, možno by som ešte v dvadsiatich siedmich rokoch nepociťovala strach prehovoriť pred skupinou väčšou, než sú traja ľudia. A hoci dnes mám množstvo dobrosrdečných priateľov, možno by som neanalyzovala každé ich slovo či pohľad, aby som odhalila zákernosť, ktorá by sa v nich mohla skrývať.

Bilancia brilancie

V učení som síce excelovala po zvyšok štúdia, ale pri konci základnej školy som v tom už nevidela žiadnu hrdosť a vonkoncom nie zmysel.

Mohla som preskakovať triedy, dokázala som sa naučiť každý predmet za polovicu času, bezchybne a bez potreby opakovania si látky doma. Keby som sa narodila bez genetickej chyby, mala by som neobmedzené vyhliadky do budúcnosti. „Inkluzívna základná škola“ namiesto toho tlačila na to, aby som si rozdelila deviaty ročník na dva roky, čím som si mala splniť povinnú školskú dochádzku a nemusela by som sa zbytočne zaťažovať strednou školou. Veď z postihnutej aj tak nič nebude.

Vyplnila som deviatacky monitor z matematiky na plný počet bodov bez kalkulačky, zaváhania a spôsobom, že som do testu rovno napísala výsledky, pretože písanie medzivýpočtov ma zbytočne zdržiavalo. Keby som sa narodila bez zdravotného znevýhodnenia, neposlali by na moju školu kontrolu z podozrenia, že za mňa test vyplnila učiteľka. Dostala by som neporovnateľne lepšie príležitosti než jedinú strednú školu na Slovensku, kam boli ochotní vziať ležiacu študentku.

Táto „inkluzívna škola“ z mojej identity vymazala aj hlad po nových informáciách. Naučila ma totiž, že nech dokážem čokoľvek, nikdy nebudem dosť dobrá. Pretože to so zdravotným znevýhodnením vôbec nie je možné. Keď vymažeme text z Wordu, zostane nám iba blikajúci kurzor na znamenie, že odtiaľto mal pokračovať príbeh. Bolí ma pomyslieť, aký životný príbeh som si mohla napísať, keby som nemusela stráviť toľko času a energie plátaním dier po takom intenzívnom a dlhodobom mazaní mojej identity.
 
Ak som sa však chcela dopracovať k tomu, aby som začala obnovovať všetko, čo mi „inkluzívna škola“ vymazala, musela som najprv vytrvať. To sa mi podarilo hlavne vďaka jednej z najbrilantnejších osôb, aké som kedy stretla – špeciálnej pedagogičke, ktorá nás učila na druhom stupni. Bezchybne ovládala každý predmet a navonok s ľahkosťou striedala medzi prvotriednou učiteľkou, osobnou asistentkou, umelkyňou a psychologickou poradkyňou. Predovšetkým ale videla výnimočnosť v každom z jej žiakov, nehľadiac na druh či stupeň zdravotného znevýhodnenia. Vždy hlasno nesúhlasila, keď som vyjadrila, že niečo iste nezvládnem kvôli môjmu zdravotnému znevýhodneniu. Moju budúcnosť považovala jedine za súhrn neprebádaných, prelomových možností. Vtedy som ešte nechápala, že inteligencia a láskavosť zvyčajne putujú ruka v ruke. A „inkluzívna škola“ mi udelila lekciu, že nemám veriť ani v jedno z menovaných. Napokon sa mi však podarilo zaplátať takmer všetky diery po snahe vygumovať moju identitu. Mohli by sme si hromadne oprášiť ruky od kriedy a povedať, že to bolo pred dvadsiatimi rokmi a rany sú zahojené. Lenže súčasné deti stále môžu utrpieť takzvanú smrť tisícom rezov. Mali by sme sa vyvarovať toho, aby si deti so zdravotným znevýhodnením v budúcnosti vôbec museli hojiť podobné rany.

Inklúzia nesmie byť iba slovom, ktoré zdravý človek nechá vyryť na trofej, aby ju podal druhému zdravému človeku, pričom tento proces úplne obíde ľudí, ktorých chce zahŕňať. A inklúzia už vôbec neznamená to, že tí, ktorí majú privilegované postavenie, sami a bez počúvania rozhodujú, čomu sa má určitá menšina prispôsobiť. Je preto nevyhnutné, aby sme zdravotne znevýhodnených ľudí presunuli do popredia budovania inkluzívneho školstva. Experti na školstvo a psychológiu, ktorí sami majú zdravotné znevýhodnenie a ich absolútnou prioritou je rovnosť, vedia najadekvátnejšie posúdiť, ako má vyzerať priaznivá inklúzia. Zdravotne znevýhodnení ľudia totiž nehádajú, ako treba komunikovať s deťmi s určitými diagnózami, aké pomôcky im uľahčia životy, aké podmienky potrebujú pre rozvoj alebo aký majú potenciál. Zdravotne znevýhodnení ľudia to ako jediní presne vedia. A priveľa z nás má skúsenosť s tým, čo sa už nikdy v školstve nesmie zopakovať.

august 2024