Навчання дітей з інвалідністю  Як початкова школа систематично стирала ідентичність

Про те, як не повинна виглядати «інтеграція» дітей з інвалідністю у школі, розповідає авторка Петра Еллер, спираючись на власний досвід. Справжня інтеграція вимагає більше, ніж просто «дозволити» фізичну присутність учнів з інвалідністю в класах.

Кажуть, що діти є чистим аркушем паперу, на якому нічого не написано. Я не мала такого привілею. Ще до того, як у мене з'явився перший спогад, лікарі написали у моїй історії хвороби діагноз, який я згодом прийняла як свою найбільш визначальну ідентичність. Нею є інвалідність, на той час навіть смертельний діагноз – спінальна м'язова атрофія. Цей факт не можна вилучити з моєї ДНК, й добре те, що від початку стан здоров'я дозволяв мені навчатися. Однак початкова школа, яку я відвідувала і яка позиціювала себе як «інклюзивна», намагалася стерти мою ідентичність і наклала відбиток на решту мого життя.

Стандартизація vs. інтеграція

Початкова школа, яку я відвідувала, хвалиться на своєму сайті, що «у 1990/91 навчальному році як перша безбар'єрна школа у Словаччині [почала приймати] учнів з обмеженими фізичними можливостями до звичайних класів, розпочавши таким чином процес [їхньої] інтеграції». Вона почала збирати нагороди, принаймні одну з яких у 1993/94 навчальному році отримала «за ставлення  до важкохворої однокласниці».

У 2003/04 навчальному році, коли я пішла до цієї школи, спершу все виглядало як у казці. В «інклюзивній школі» були всі умови для того, щоб підтримати мене, і я збиралася стати їхньою зірковою ученицею. Завдяки багатьом місяцям, які я щороку проводила у надмірно нудній лікарні, перед вступом у школу я вже вміла читати, писати й рахувати. Через те, що я майже не володіла своїми кінцівками, все моє існування трималося на думанні і висловлюванні своїх думок. Тому керівництво школи згодом запропонувало мені достроково перейти у другий, а з часом – і в третій клас.
 
Але їхня ідея інтеграції полягала в тому, що в кожному класі, повному здорових учнів, буде по одному, а в разі більшої кількості – по двоє учнів з інвалідністю. Якби я навчалася так, як планувалося,  то не зустріла б за всі дев'ять років навчання нікого, такого як я. Інтеграція серед здорових або, як їх називали в школі, «нормальних» учнів означала також сегрегацію від схожих на мене людей.

Причина полягала не в прагненні уникнути перевтоми особистих асистентів – їх у цій школі взагалі не було. Ми мали лише «медсестер», які у навчальні години не заходили у класи. Максимум, що вони робили, – на перервах проводили учнів з інвалідністю до інших класів або до туалету. Судячи з того, про що вони ніколи не забували, – їхня основна робота – це постійно нагадувати учням з інвалідністю, як їх обтяжує і дратує кожна їхня потреба. Найчастіше це супроводжувалося криками і такою нечуйною поведінкою, що я часто побоювалася, аби вони комусь із моїх однокласників не вивихнули плеча.

Моя мама вмовила адміністрацію школи, щоб та дозволила їй самій бути моєю асистенткою. На щастя, бо з моїм складним захворюванням я б не мала шансу вижити без допомоги фахівчині. Але й на жаль, адже мої здорові однокласники не хотіли спілкуватися з візочницею, яку постійно супроводжувала доросла особа, до того ж це була мама. Тоді я не мала доступу до класу, де учні звикли до частої допомоги батьків. Я хотіла бути або серед «нормальних», або серед «фізично неповносправних».

Отже, ця «інклюзивна школа» спершу стерла з моєї ідентичності здатність вважати нормальною себе і свої потреби. Однак на той час це стирання ще не завдало непоправної шкоди.
 

Інклюзія як алібі містить в собі й ненависть

Остаточний і визначальний злам стався на уроці англійської мови на першому році навчання. Майже кожного разу, коли вчителька ставила запитання до класу, я зголошувалася відповісти, іноді була єдиною серед однокласників. У таких випадках вчителька засмучувалася, що ніхто не знає відповіді. Її вдавання, що мене не існує, щодня доводило мене до сліз прямо в школі, а потім знову вдома, коли я писала домашні завдання. Я не розуміла, за що вона мене ненавидить, адже я завжди ввічливо віталася з нею і не давала ані найменшого приводу для поганого ставлення.

Наступного разу я вирішила довести їй свої знання і переможно вигукнула правильну відповідь. Вчителька англійської закричала: «Я нікого на візочку вчити не буду!». Я так розплакалась, що мені довелося покинути клас. Не лише того дня, а й остаточно. Тож «інклюзивна школа» стала на бік дорослого, який змушував шестирічну дитину з інвалідністю щодня плакати, а не на бік дитини та її освіти.

Невдовзі після того, як я зачепила це осине гніздо, опинилася в так званому спеціальному класі. У цій школі їх було два – по одному для кожного ступеня. Під час одного і того ж навчального уроку весь клас навчався під керівництвом однієї спеціальної вчительки, при цьому вона пояснювала різні предмети різних класів і по-різному для кожного учня, залежно від його діагнозу. Вона навіть викладала мені два різні предмети протягом одного уроку. Мій діагноз насамперед обмежує мою щоденну енергію. Тож ми організували все так, що я витрачала чотири години енергії на вивчення матеріалу восьми предметів. Попри вічний хаос таких уроків, я сподівалася, що в цьому класі буду захищена від упереджень і самотності. Принаймні так нам обіцяло керівництво школи. Але вже з перших днів я чула, як наша вчителька говорила своїм колегам фрази на кшталт: «Мені сьогодні не хочеться їх вчити. Навіщо? Все одно з них нічого не буде. Увімкну їм радіо, нехай співають». У ній завжди боролися сильні протилежні емоції. Іноді мені здавалося, що вона заговорить й миттю її оточать метелики з усієї Словаччини, але частіше вона гримала по партах усім, що потрапляло під руку. Ніби для того, щоб розбудити «відсталих» дітей. Однак я змалку була винахідливою. І швидко зрозуміла: якщо дам їй спокій лише тоді, як розв'яжу завдання, то вона буде давати мені нові завдання, хоча й неохоче.

У початковій школі я вчилася більш-менш самостійно і в постійному крику. Я любила вчитися, але ця «інклюзивна школа» з самого початку викреслила з моєї ідентичності знання про те, що я заслуговую на підтримку свого інтелекту чи таланту. Однак, якщо папір занадто сильно терти, він врешті-решт порветься. Тож у випускників школи, яка була інклюзивною лише за назвою, дійсно лишаються прогалини у базових знаннях. Тому не сприймаймо незнання як просту характеристику інвалідності, а шукаймо недоліки у системі, адже їх можна і треба виправити.
 

Реабілітація, яка нищила тіло

Навчання у «спеціальному» класі передбачало, серед іншого, реабілітацію, яка замінювала уроки фізкультури. У моєму випадку це були масажі, щоб розбудити мляві м'язи, і вправи для розслаблення сухожиль. Така реабілітація здебільшого дорога, і словацькі страхові компанії не схильні відшкодовувати її навіть тим пацієнтам, чиє здоров'я без неї погіршується, супроводжуючись сильними болями. Тому дев'ять років безкоштовної реабілітації мали б означати величезне полегшення для цілих родин. Мали б.

Звісно, мене могли масажувати лише оголеною, реабілітаційна медсестра зазвичай залишала на мені лише трусики, іноді накривала простирадлом, допоки воно не заважало. Власне реабілітаційні сеанси відбувалися в шкільному медпункті за дверима, які часто були незамкненими. Без жодного попередження туди заходили учні навіть під час реабілітації або вчителі, щоб побалакати за кавою. Реабілітаційна медсестра, яка в ці миті торкалася мого оголеного дитячого тіла, водночас спокійно починала розповідати про інтимні історії, які напередодні прочитала у жовтій пресі. Жодного разу ніхто з дорослих не натякнув, що вважає недоречним говорити про такі речі в присутності дитини чи підлітка. Або взагалі перебувати поруч із чужою оголеною дитиною. За дев'ять років ніхто з дорослих і бровою не моргнув.

Хоча тоді я не могла сформулювати це словами, та усвідомлювала, що причиною моєї глибокої ненависті до реабілітації був не лише сильний біль. У випадку зі здоровим підлітком, який до того ж виріс в добу інтернету, ніхто б не припустив, що він цього не розуміє або що йому байдужа присутність чужих людей, коли він голий. Я почувалася настільки некомфортно, що з часом повністю відмежувалася від свого тіла і почала сприймати його як зайвий наріст під головою.

«Інклюзивна школа» викреслила моє власне тіло з моєї ідентичності. Тому я постійно намагаюся ототожнювати себе з ним і не соромитися жодної його частини.

Строкаті плями від розчавленої крейди

На другому шкільному році нам замість звичайного класу виділили комору – темну кімнату з запиленими шафами, в яких можна було знайти непотрібні підручники та матеріали. Керівництво школи, очевидно, так само сприймало учнів з інвалідністю. До того ж склад мав нещільні вікна. Діти навчалися там і взимку, однак багато з них, в тому числі я, мали настільки слабке здоров'я, що нас могло вбити і звичайне переохолодження.

Через часті такі випадки учні з інвалідністю, які не були в подібних обставинах, усвідомлювали, що в цій школі не все гаразд. Дедалі частіше я ставала свідком, а іноді й жертвою гніву й зухвалості моїх однокласників.

Найнахабніший однокласник кидав плеєр і стільці, ледь не влучивши комусь із дітей у голову. Музично обдарована однокласниця під час нервових зривів погрожувала вистрибнути з вікна або задушити себе на очах у всього класу. Однокласник, що сидів поруч зі мною, вичікував, аби ніхто не бачив, щоб смикнути мене за волосся і вдарити по голові. Слабкі м'язи не давали мені змінити положення тіла, моя деформована шия дуже боліла й ускладнювала дихання. Набагато старший однокласник погрожував, що, якщо я не буду вдавати, що він мені подобається, і гратися з ним, відвідувати його і запрошувати до себе додому, то зробить мені боляче, наприклад, вдарить мене в мої надто чутливі ноги, або показував жестами інший вид дотиків. Хоча я вважала себе беззахисною, переляканою маленькою дівчинкою, героїнею власної історії з чистим серцем, мені також була притаманна агресивність. Я давала зрозуміти своїм однокласникам, що вважаю їх неповноцінними, і це був мій спосіб піднятися по щаблях цієї помилкової ієрархії. Я сподівалася, що якщо принижуватиму дітей з інвалідністю так само, як їх принижували авторитети, то, можливо, здорові та сильні приймуть мене і забезпечать мені краще майбутнє. Щоб виконати й це завдання відмінно, я не забувала про самоповагу, особливо до свого фізичного стану. Зрештою, коли людині від шести до п'ятнадцяти років по вісім годин на день авторитетні люди твердять, що те, якою вона народилася або те, що з нею сталося, дає підставу позбавити її гідної освіти, поваги чи особистого життя, то це може призвести тільки до ненависті.

Однак у цій початковій школі вирішили, що підтримка учнів з інвалідністю повинна бути переконливіша. Тому раз на рік нам організовували художню робітню, спільне тижневе перебування у санаторії та паралімпіаду між трьома інклюзивними школами. Під час цих подій я бачила, як медсестри лякали і кричали на однокласницю з тілесними конвульсіями й тремтінням, щоб вона перестала. Вони сварили інших однокласників за те, що ті розлили фарбу і забруднили скатертини, хоча діти ледве контролювали свої руки, а медсестри зовсім їм не помагали під час своїх частих перерв на сигарету й каву.

Та під час цих особливих подій також бачила проблиски людяності учнів з інвалідністю. Ті самі хулігани раптом захищали один одного від травм. Ми так сміялися разом за вечірніми іграми, що аж будили сусідів по кімнаті. Ми разом читали книжки, створювали п'єси та вигадували безбар'єрні версії ігор, які раніше були доступні лише для здорових людей. Коли ми відійшли від психологічного насильства школи, я відчула свою приналежність до спільноти і те, як люблю її розмаїття.

Але як тільки ці світлі моменти закінчилися, я перестала вірити, що можна приємно проводити час з дітьми з інвалідністю. Мабуть, найбільш руйнівний вплив цієї школи полягав у тому, що я втратила доброту. «Інклюзивна школа» викреслила з мене здатність соціалізуватися й відчувати, що я заслуговую на дружбу. Якби моя початкова школа була по-справжньому інклюзивною, то, може, у свої двадцять сім років я б не відчувала страху виступати перед групою, більшою ніж три особи. І хоча сьогодні маю багато сердечних друзів, можливо, я б не аналізувала кожне їхнє слово чи погляд, щоб розкрити якусь приховану нещирість.

Баланс блиску

Хоча я досягала успіхів у навчанні, та наприкінці початкової школи вже не бачила у цьому жодної гордості, жодного сенсу.

Я могла «перестрибувати» класи, доводила, що вивчаю кожен предмет удвічі швидше, бездоганно і без необхідності повторювати матеріал вдома. Якби я народилася без генетичної особливості, у мене були б необмежені шанси в майбутньому. Натомість «інклюзивна початкова школа» наполягала на тому, щоб я розділила дев'ятий клас на два роки – це дозволило б мені завершити обов'язкову шкільну освіту й не обтяжувати себе навчанням у старшій школі. Оскільки з інваліда й так нічого не буде.

У дев’ятому класі я виконала підсумковий тест з математики на максимальну кількість балів: без калькулятора і без вагань, результати я вносила прямо до тесту, бо виписування усіх проміжних обчислень затримувало б мене. Якби я народилася без інвалідності, до моєї школи не скерували б перевірку через підозру, що тест замість мене виконала вчителька. У мене були б кращі можливості, ніж єдина словацька середня школа, де готові були взяти лежачу ученицю.

Ще ця «інклюзивна школа» стерла з моєї ідентичності жагу до нових знань. Вона навчила мене, що незалежно від того, чого досягаю, я ніколи не буду достатньо хорошою. Тому що з інвалідністю це взагалі неможливо. Коли ми видаляємо текст у Word, все, що нам залишиться – це мерехтливий курсор, який вказує на те, що історія мала продовжитися з цього місця. Мені боляче думати, яку історію життя я могла б написати, якби не довелося витратити стільки часу й енергії на латання дір після такого інтенсивного і тривалого стирання моєї ідентичності.

 
Однак, якщо я хотіла дочекатися того моменту, коли зможу почати відновлювати все, що стерла «інклюзивна школа», мені потрібно було передусім проявити стійкість. Я змогла це зробити значною мірою завдяки одній з найгеніальніших людей, яких коли-небудь зустрічала, – спеціальній педагогині, що навчала нас на другому етапі. Вона досконало володіла кожним предметом, з легкістю поєднуючи в собі ролі першокласної вчительки, особистої асистентки, мисткині і психологічної консультантки. Перш за все, вона бачила неповторність у кожному зі своїх учнів, незалежно від типу чи ступеня інвалідності. Вона завжди голосно заперечувала, коли я переконувала, що не зможу впоратися з чимось через свою інвалідність. Вона бачила моє майбутнє як набір незвіданих і доленосних можливостей. Тоді я ще не розуміла, що мудрість і доброта зазвичай ідуть пліч-о-пліч. А «інклюзивна школа» навчила мене не вірити в жодну з цих людських якостей. Зрештою, мені вдалося залатати майже всі дірки після намагань стерти мою ідентичність. Ми могли б разом струсити крейдяний пил з наших рук і сказати, що це було двадцять років тому, тож рани загоїлися. Але сучасні діти все ще можуть зазнати так званої смерті від тисячі порізів. Ми маємо зробити так, щоб дітям з інвалідністю ніколи не довелося у майбутньому заліковувати такі рани.

Інклюзія не повинна бути просто словом, яке здорова людина викарбувала на трофеї, щоб вручити іншій здоровій людині, при тому цей процес повністю оминає людей, яких хоче включити. Інклюзія зовсім не означає, що ті, хто мають привілейоване становище, самі вирішують, до чого має пристосуватися визначена меншість. Тому дуже важливо, щоб люди з інвалідністю були в авангарді розбудови інклюзивної освіти. Експерти у галузі освіти та психології, які самі мають інвалідність й абсолютним пріоритетом яких є рівність, можуть найбільш адекватно оцінити, як має виглядати сприятлива інклюзія. Люди з інвалідністю не вгадують те, як спілкуватися з дітьми з певними діагнозами, які допоміжні засоби полегшать їм життя, які умови їм потрібні для розвитку чи який потенціал у них є. Люди з інвалідністю знають це достеменно. Бо надто багато з нас пережили те, що ніколи не повинно повторитися в освіті.

серпень 2024